我家有一个渐冻人 中国渐冻症有多少人

《我家有一个渐冻人》

我第一次听到“渐冻人”这个词，是在一个普通的下午。那天，阳光透过窗户洒在书桌上，我正翻阅着一本旧杂志，里面提到了一种罕见的疾病——肌萎缩侧索硬化症（ALS）。文章里描述的症状让我想起了家里的一个人，虽然当时我并不知道这病的确切名称。

我才从母亲那里得知，我的外祖父就是一位渐冻人。他的病是在他五十多岁时被诊断出来的。据一些记载，外祖父年轻时是个健壮的农民，力气大得能扛起一袋袋沉重的粮食。但到了五十岁左右，他开始感到手脚无力，走路时步履蹒跚。家里人都以为他是年纪大了，体力不支。直到有一天，他在田里干活时突然摔倒，大家才意识到问题的严重性。

外祖父的病情发展得很快。没过多久，他就无法再下地干活了。他的手开始颤抖，连简单的吃饭动作都变得困难。有人提到，外祖父的病情和当时医学文献中描述的ALS非常相似。但那个年代，医疗条件有限，诊断并不准确。家里人只能眼睁睁地看着他的身体一天天衰弱下去。

在那段时间里，外祖母承担起了照顾他的重任。她每天为他按摩手脚，帮助他翻身、进食。虽然生活变得艰难，但外祖母从未抱怨过一句。她总是说：“他是我的丈夫，我不能丢下他不管。”这种坚韧的精神深深影响了我母亲那一代人。

外祖父的病情最终还是无法逆转。在他六十岁那年，他离开了我们。临终前，他握着外祖母的手说：“这辈子能和你在一起，我很知足。”这句话后来成了家里人常提起的故事之一。据说外祖父去世后不久，外祖母也因过度劳累而病倒了。但她在病床上依然保持着乐观的态度，仿佛在用这种方式延续着对丈夫的爱与承诺。

如今回想起来，外祖父的故事不仅仅是一个关于疾病的故事，更是一个关于家庭、爱与坚持的故事。虽然当时的医疗条件无法治愈他的病痛但他和家人之间的情感纽带却始终未曾断裂过就像那本旧杂志上所说的那样渐冻症或许会冻结一个人的身体但却无法冻结他对生活的热爱和对家人的深情